他們說,人活著是因為有希望,可我們的希望,在哪裡?
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  使老有所終,壯有所用,幼有所長,鰥寡孤獨廢疾者,皆有所養。先哲們為我們描繪的未來,還有多遠?(拍攝於海珠區江南西路)
  文/圖 羊城晚報記者 鄧勃 實習生 吳燕
  最近,一直床位緊缺的廣州市殘疾人安養院又增加了20個名額。接到可入住通知,已是白髮蒼蒼的家長們,終於舒了一口氣:可憐的孩子,等我們走了,你們也能有個歸宿了。
  而沒有接到入住通知的家長們,依然在無助地等待。他們說,人活著是因為有希望,可我們現在的希望,在哪裡?他們已年過花甲,同齡人中很多人已安享晚年;可他們卻仍在為生活掙扎著,不肯也不能老去。因為,他們的孩子有精神殘疾,他們的孩子生活無法自理。
  據廣州市殘聯提供的數據顯示,截至2012年廣州登記在冊的精神殘疾人數量為13.56萬。
  而目前,廣州市級殘聯繫統托養機構僅有5個,其中市殘疾人安養院為殘疾中老年人和孤兒提供約480個床位;市殘疾人展能中心為中重度智力殘疾人提供約160個床位;市康寧農場為精神病康復者39人服務。此外,以連鎖模式設立的覆蓋各區(縣級市)、街道的逾百個康園工療站,主要為社區的重度智力殘疾人、精神病康復者服務,目前進站接受服務的殘疾人約4200人。
  據以往的報道顯示,越秀區已經開始殘疾人居家安養服務。2010年起,越秀區殘聯牽頭制訂和實施“陽光家園”3年計劃,推進全區100戶智力、精神和重度殘疾人的居家照顧服務。陽光家庭計劃的經費保障為100萬元/年,居家托養資助標準為每戶每月600元,其中300元護理補貼以現金形式發放,300元托養資助以提供服務的形式體現。
  此外,番禺區、花都區、黃埔區都在與社會機構合作試點寄宿式集中托養服務。
  我們看到了政府的努力,但這些還遠遠不夠。精神殘疾人幾乎完全喪失勞動能力,能拿到的補助連支付醫葯費都不夠。大多數精神殘疾人只能依賴著年邁的父母生活。
  為了兒女操持半生的老人們,他們渴求政府能多提供一些托養機構,讓自己的孩子有處可去;他們希望能有可以攜殘疾兒女同住的養老院;他們希望自己的殘疾兒女能享有最低生活保障金;他們希望在自己離世之後,殘疾的兒女可以得到善待…… 編輯: 王燕子
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  孟阿姨曾是一名建築工程設計師。在生下大兒子後意外懷孕並順利地生下阿峰。但阿峰,是一個患有唐氏綜合徵的“唐寶寶”。圖為孟阿姨在照顧賭氣睡覺的阿峰。
  
  孟阿姨曾是一名建築工程設計師。在生下大兒子後意外懷孕並順利地生下阿峰。但阿峰,是一個患有唐氏綜合徵的“唐寶寶”。阿峰給孟阿姨畫的圍裙。 編輯: 王燕子
  
  劉阿姨與獨子雄仔,雄仔由於出生時得了核黃疸,智力受到極大損害。直到現在,29歲的雄仔,外出時依然要媽媽領著
  
  駱姨和偉仔
  故事1 長不大的偉仔
  偉仔今年已經38歲,他的眼睛依然像嬰兒的眼睛一樣純凈。或許這是由於,他的智力也停留在了嬰兒時代。他不會穿衣,不會說話,不諳世事。不知為何,他就憨憨地笑,偶爾,還伴隨著不受控制的手舞足蹈。
  他的父母像照顧嬰兒一樣,為他穿衣、喂他吃飯、為他洗澡,每夜都要起床兩三次為他掖被角,為他四處求醫問藥又失望而回,在他走失的時候發動一切人力物力去找他……這樣的生活已經持續了整整38年,並且還將繼續下去。
  偉仔的媽媽駱姨是個很溫柔很堅強的媽媽。她說,偉仔出生的時候,接生醫生沒有做好消毒工作,使他的血液感染了病菌,費了好大力氣撿回一條命,大腦卻出了問題。駱姨說,自己年輕的時候,精力好,又捨不得他,總想著怎麼也能把他養下去。最困難的時候家裡都沒米下鍋了,也咬著牙堅持下來。可是現在老了……她的眼淚在眼眶裡打轉,終於還是落了下來。
  偉仔的父親溫叔已經72歲了。曾經是一名警察的他身體消瘦但精神矍鑠,還驕傲地拿出他的三等功勛章和大大小小的榮譽證書。2011年他得了肝癌,動手術後恢復得還不錯。他的臉上皺紋深深,總掩著抹不去的擔憂。他說,雖然我們倆有退休金,經濟上不算太艱難,可是我們已經七十歲了又各自生病。現在連去看病都要想盡辦法調時間,等我們百年之後……不敢想啊!
  溫叔和駱姨一直在說:我們要的並不多,只希望他能有基本的社保和醫保,我們不在了,他還能靠著一點生活費勉強生存下去;只希望能有一家托養機構,哪怕只提供日托,讓我們能抽出時間去安心看病。 編輯: 王燕子
  故事2 王姨的期盼
  那年,超仔19歲,中專畢業,在一家商廈上班。有一天他上完夜班回家的路上,天黑漆漆的,他一個不小心,便撞上了腳手架。他的人生,甚至他父母的人生,都從此改寫。
  他的媽媽王姨當時正在出差,突然接到電話,說是獨子撞傷頭部住院了,便不顧一切地趕回家。醫院的診斷是腦外傷,縫了十針,可能會有變成植物人的危險。
  在王姨的精心照料下,超仔醒了,但整個人都變得獃獃的,甚至一度喪失了語言能力。醫生說,超仔大腦受損,先慢慢養著吧。再問,要多久才能養好呢?醫生說,可能得五六年吧。
  王姨帶著超仔跑遍了周圍的各大醫院就診,買各種昂貴的但有助於大腦康復的藥給他吃,在家照顧他吃飯穿衣,外出時則牽著他以免走丟。不知不覺間,十八年就這樣過去了。王姨漸漸長出白髮,超仔依然沒有長大。
  超仔算是比較聽話的孩子。他能與人進行簡單溝通,能自己吃飯穿衣,跟家人在一起不吵不鬧,在家時喜歡看報紙看足球,出門則會緊跟著父母,從沒跑丟過。他還曾經嘗試做過短暫的手工,把衣服的名牌串在一起,每穿10個5分錢。很用心地做了兩個月,總共賺了兩塊錢。而這,也許是他為數不多的可以做到的工作了。
  王姨從來沒有被殘酷的現實打倒,她一如既往地愛著自己唯一的孩子。王姨說,雖然他智力受到重創,不能工作還得靠我們養著,但他是我的孩子。從他撞傷那天開始,我們就從沒想過要放棄,唯一想的就是如何治好他。只要有一分希望,我們就會付出一百分的努力。
  甚至,王姨從不在乎別人異樣的眼光,她帶著超仔一起去過北京、上海、香港、澳門等很多地方旅游。她說,既然命運如此安排,我們也不自怨自艾,只是盡可能地讓自己和孩子過得更好些罷了。
  2011年,廣州市殘疾人聯合會動員王姨擔任智力殘疾親友協會主席,協助市殘聯舉辦一些活動。王姨擔任了這一職務,她帶著超仔,走在為殘疾人及其父母的權益奔波的路上。
  這份工作沒有任何薪水,並且每周都要開會或組織活動。雖然工作辛苦,但王姨並沒有抱怨。她說,自從擔任這個職務才遇到和瞭解了更多的殘疾人父母,他們很多人都比我們過得更辛苦。我只能盡可能地幫助別人,快樂自己。
  她說,她想要的不多,只是希望等自己不得不去養老院生活的那一天,可以帶著超仔一起住。而要實現這個願望,任重而道遠。編輯: 王燕子
  (原標題:家有殘疾兒的老人:何時能讓我們放心老去?)
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